Są takie rozmowy, które zostają z człowiekiem na długo. Rozmowy, w których ktoś nagle odkrywa przed Tobą kawałek swojego świata – nie po to, żeby się tłumaczyć, tylko po to, żeby nazwać coś, co przez lata było bezimienne.

Tak zaczęła się ta historia.

Historia Joanny – mamy dwójki dzieci w spektrum autyzmu, która dopiero dzięki diagnozie syna zrozumiała… siebie.

„Wszystko zaczęło się po diagnozie syna”.

Syn Joanny miał prawie trzy lata, kiedy trafił na diagnozę. To właśnie wtedy psycholog, pracując z chłopcem, spojrzała na Joannę nieco dłużej i delikatnie zasugerowała, że jej własne cechy mogą wskazywać na neuroatypowość. Poleciła książki, zachęciła do przyjrzenia się sobie – i nagle kawałki układanki zaczęły wskakiwać na swoje miejsce.

Joanna mówi dziś, że świadomość własnego spektrum odmieniła sposób, w jaki patrzy na dzieci:

• inaczej widzi ich emocje,
• inaczej rozumie reakcje,
• inaczej interpretuje własne dzieciństwo.

„Wiele rzeczy i zachowań stało się nagle jasnych” – powiedziała. Ale to nie oznacza, że jest łatwiej.

Codzienność w dwóch rytmach.

Najtrudniejsze są wieczory. Dzieci przebodźcowane. Joanna przebodźcowana. I każdy coś potrzebuje – tylko że nie tego samego. Ona marzy o ciszy, one – płaczą, krzyczą, buntują się, nie chcą zasnąć. „Potrafię je przytulić, ale jednocześnie chcę uciec. Krzyk boli mnie fizycznie” – przyznała.

Chce uciec, nie przed dziećmi, przed hałasem. Przed naporem bodźców. Przed czymś, czego jej układ nerwowy nie jest w stanie udźwignąć. Czasem kładzie się wcześniej i mówi dzieciom, że musi odpocząć. Czasem wychodzi na chwilę, kiedy mąż przejmuje wieczorny chaos. „Nie mamy tego samego rytmu” – mówi. I to jedno zdanie w zasadzie zamyka cały temat.

Granice, które istnieją… tylko przez chwilę.

W tej rodzinie granice są jak piasek na plaży – ktoś je narysuje, ale fala emocji i życia szybko je zmywa. Dzieci nie potrafią ich przestrzegać. Mąż czasem zapomina. A Joanna próbuje je stawiać, bo przewidywalność jest dla niej kołem ratunkowym. Problem w tym, że dzieci są już starsze, silniejsze, bardziej intensywne – a jej zasoby coraz bardziej ograniczone.

„Granica działa tylko na chwilę” -– mówi. I to jedno zdanie zna wiele mam, nie tylko w spektrum.

Zmiany planów? Córka potrafiła położyć się na podłodze i krzyczeć tak, jakby świat się kończył.

Joanna… też nie lubi być zaskakiwana.

W tej rodzinie spontaniczność jest jak negocjowanie pokoju międzynarodowego.

Zrozumienie nie oznacza spokoju.

To jedna z najmądrzejszych rzeczy, jakie padły w tej rozmowie: samo rozumienie nie sprawia, że jest Ci łatwiej. Możesz wiedzieć, skąd biorą się zachowania dzieci. Możesz mieć idealną świadomość, jak działa Twój mózg i ciało. A i tak możesz być zmęczona, przeciążona, zirytowana i bezsilna.

Joanna mówi: „Widzę siebie w swoich dzieciach. Rozumiem ich. Ale to nie zabiera zmęczenia. To nie ucisza hałasu”.

Milczenie o podwójnym spektrum.

O swoim spektrum Joanna mówi tylko trzem osobom: mężowi, dwóm przyjaciółkom i psychologowi.

Reszta nie wie.

Nie dlatego, że ona się wstydzi. Tylko dlatego, że pamięta, jak reagowano na diagnozę jej syna: wyparcie, „wiem lepiej”, umniejszanie, „to przesada”.

Nie chce tego słyszeć o sobie.

To też jest forma dbania o własne zdrowie psychiczne.

Od roku jest na terapii – indywidualnej i grupowej. To pomaga jej bardziej niż cokolwiek wcześniej.

Maska, która opadła dopiero w dorosłości.

Joanna maskowała się całe życie. W szkole, na studiach, w dorosłości. Dopiero niedawno poczuła, że może być sobą – bez analizowania, jak zostanie odebrana. „Czuję się uwolniona” – powiedziała. To chyba najpiękniejsze zdanie z całej rozmowy.

Koleżanka powiedziała jej niedawno, że jest bardziej naturalna i swobodna.

A Joanna dopiero teraz widzi, że kiedyś była głównie rolą – nie sobą.

Odpoczynek szukany i niedopasowany.

Dzieci odpoczywają przy muzyce, malowaniu, lepieniu z plasteliny. Joanna najlepiej przy ruchu: spacer, rower, basen, wycieczka. „One niechętnie, ale jak już je namówię, to potem dziękują” – uśmiecha się. „Najczęściej wtedy, kiedy złapią świeże powietrze i luz.”

Dwa różne światy, które jakoś uczą się wspólnego rytmu.

Słowa, które leczą.

Jest jedno zdanie, które Joanna zapamiętała na długo: „Wierzę, że dasz radę. Jesteś bardzo dzielna”. Powiedziała to psycholog jej syna. Ona… popłakała się. „Nigdy nie czułam się doceniana” – przyznała. Dopiero od niedawna uczy się mówić „dziękuję” samej sobie.

Czasem jedno zdanie zmienia więcej niż cały system wsparcia.

Najważniejsza lekcja od dzieci.

Na koniec zapytałam ją, czego nauczyły ją jej dzieci. Odpowiedziała tak prosto, że bardziej się już nie da: „Że możemy być inni i cieszyć się sobą – nie patrząc na to, czego chcą od nas inni.” I chyba właśnie o to chodzi w podwójnym spektrum.

Nie o bycie idealnym.

Nie o zrozumienie wszystkiego.

Tylko o zgodę na bycie sobą – nawet wtedy, gdy świat woli, żeby było „jak zwykle”.